¿Quién cuida a los cuidadores? El síndrome del cuidador (Columna Dr. Franco Lotito)

Dr. Franco Lotito C. – www.aurigaservicios.cl Académico, escritor e investigador (PUC-UACh)

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“En ocasiones, aquella persona que está siempre allí para cuidar de todos, también necesita de alguien que se preocupe de ella y que la cuide”. Este artículo, surgió a raíz de recibir en mi consulta a una paciente totalmente colapsada, como consecuencia de haber estado cuidado a su madre enferma por más de seis meses, una mamá que le amargó por completo la vida a la hija con requerimientos casi imposibles de cumplir, con múltiples quejas y recriminaciones por la “mala atención que recibía” por parte de su única cuidadora –que en este caso era la hija–, quién comenzó a sufrir diversos trastornos de salud, consumo de ansiolíticos, presencia de pensamientos suicidas, hasta, finalmente, terminar atentando en contra de su vida, al no recibir ningún tipo de ayuda –ni apoyo alguno– por parte de los otros integrantes de la familia: hermanos, cuñada, tíos, etc., debiendo asumir toda la responsabilidad por el cuidado de la madre.   El “síndrome del cuidador” representa un trastorno de salud que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona que está enferma y/o postrada, que depende del cuidado de terceros, y que se caracteriza por la aparición de cansancio y agotamiento físico y psíquico del cuidador. La persona que hace las veces de cuidadora  ­–y que no posee una formación profesional– tiene que afrontar una serie de situaciones nuevas para ella, para las que no está preparada y que terminan consumiendo todo su tiempo, energía y voluntad. Dentro de la clasificación habitual que se hace de los cuidadores, generalmente se habla de tres tipos: 1. Algún familiar directo del enfermo. 2. Parientes o personas cercanas: tíos, primos, amigos. 3. Los cuidadores formales o profesionales.   De acuerdo con los datos que suministra la Fundación privada sin fines de lucro, MATIA, en la ciudad de Barcelona, con más de 130 años de experiencia en la prestación de servicios sanitarios a personas que están gravemente enfermas, la aparición del síndrome se produce, habitualmente, por una condición de estrés crónico vinculado a una lucha diaria contra la enfermedad del paciente que el cuidador tiene bajo su responsabilidad, y que puede agotar todas las reservas físicas y mentales de esta persona, por cuanto, a medida que va pasando el tiempo, el cuidador –pareja, madre, padre, hijo, hija, etc.– va asumiendo: (a) una gran carga física y psíquica, que lleva, a su vez, a un agotamiento físico y mental del sujeto (sensación de “no poder más”), (b) es la principal responsable de la vida del paciente enfermo (medicación, higiene, alimentación, traslados, visitas médicas, etc.), (c) se desatiende a sí misma, ya que no toma tiempo libre para su descanso, lo que la obliga a abandonar sus aficiones e intereses, deja de salir con amigos y termina por paralizar por muchos años su proyecto vital, (d) pierde su independencia, ya que el enfermo lo absorbe cada vez más.   Las principales características de aquellas personas del sistema de apoyo del tipo informal que se ocupan del enfermo –tales como un familiar directo, un pariente o un amigo cercano– son las siguientes:

1. El sujeto asume las principales tareas del cuidado del enfermo (y la responsabilidad que ello conlleva).
2. La persona es percibida por el resto de los familiares como el responsable del cuidado del enfermo.
3. La persona no es remunerada económicamente por las tareas que debe llevar a cabo.
4. Este cuidador se ha dedicado durante un mínimo de seis semanas a tres meses a las tareas de cuidado del enfermo.

  En cualquiera de los casos de “cuidadores informales” que se tome como ejemplo –familiar cercano, pariente o amigo– el cuidador responsable se ve obligado a: (a) realizar grandes cambios en su estilo de vida personal, (b) la persona está sometida a una mayor y marcada limitación de tipo social, ya que la mayor parte de su tiempo personal lo dedica al cuidado de la persona postrada, (c) se expone al deterioro de  su intimidad, así como también a una disminución del grado de gratificación y reconocimiento por parte del receptor de los cuidados, debido a las alteraciones  específicas que se generan en la relación interpersonal cuidador-enfermo, o bien, porque el sujeto sufre de una enfermedad como el Alzheimer u otra enfermedad mental que le impide reconocer a  aquella persona que lo está cuidando. Por otra parte, es preciso tomar en consideración algunas otras características de los cuidadores, por cuanto, dependiendo de las circunstancias, las consecuencias en la salud de estas personas pueden ser distintas:

1. Edad del cuidador: en la medida, que el cuidador tiene mayor edad, aumentan las probabilidades de que sufra alguna enfermedad, al mismo tiempo que disminuye su capacidad y resistencia física.
2. Tiempo que dedica el cuidador al cuidado del paciente: aquí se pueden dar dos situaciones diferentes. La primera, es que el cuidador se vaya adaptando cada vez mejor a las vicisitudes del cuidado del enfermo, por cuanto, conforme pasa el tiempo, conoce mejor las necesidades de éste y aprende a reaccionar acorde con las respuestas del paciente. La segunda situación –que es la más común– es que el impacto personal en el cuidador es mayor cuanto más tiempo transcurre desde que el sujeto asumió su rol de cuidador (se calcula que el cuidador provee cuidados los siete días de la semana, con un promedio diario de 16 horas).
3. La edad del enfermo, ya sea, porque éste es muy joven, o bien, porque el paciente es de edad muy avanzada y con requerimientos especiales: a menor edad del enfermo, más larga e intensa se hace el tiempo que tendrá que dedicar el cuidador al paciente bajo su responsabilidad y, en algunos casos –dependiendo del tipo de enfermedad– este tiempo puede extenderse por muchos años.

Por lo tanto, urge extremar los cuidados sobre el cuidador cuando en éste comienzan a advertirse síntomas tales como: ansiedad, nerviosismo y tristeza; problemas de sueño (despertar temprano, dificultades para conciliar el sueño, insomnio); aumento en los niveles de irritabilidad con el enfermo o con otros familiares (la persona acaba “perdiendo los nervios” ante cualquier situación); presencia de fatiga, cansancio y pérdida de energía o vitalidad; consumo de alcohol, drogas, fármacos, etc.; aparición de síntomas de tipo físico: problemas y molestias digestivas, nerviosismo constante, palpitaciones; trastornos de tipo cognitivo: problemas con la memoria de corto plazo, distractibilidad e incapacidad para concentrarse; tendencia a encerrarse en uno mismo, soledad y aislamiento; labilidad emocional y cambios repentinos de humor: la persona se molesta por pequeños detalles intrascendentes; pérdida de interés en ciertas personas y actividades que antes eran objeto de gran interés; alteraciones del apetito, ya sea comiendo más, o menos de lo que consumía antes de asumir la tarea de cuidador; mostrar dificultades para superar sentimientos negativos y estados de depresión.   Digamos, finalmente, que lo que se recomienda, es utilizar un sistema llamado “cuidado constructivo”, es decir, cuidar al otro, pero sin descuidarse a uno mismo, por cuanto, el hecho de mantener un buen estado de salud, repercute directamente en la calidad de los cuidados que se entregan al enfermo. Este “cuidado constructivo” implica, necesariamente, un segundo elemento: “compartir las tareas de cuidado con otras personas”, con la finalidad de no caer en el funesto error de pensar, que el cuidador principal, es el único que puede atender las necesidades del paciente.]]>